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ONLUS S.O.S. HANDICAP BAMBINI INVISIBILI
Iscritta al Registro Regionale del Veneto al Nr. VE0413
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Piazzale Municipio 14 – 30175 Marghera-Venezia
Tel/Fax. 041 93 11 08
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Intestare a O.N.L.U.S. S.O.S. Handicap Bambini Invisibili
Cod. Fiscale 900 824 602 71
Sede: Piazzale Municipio 14 – 30175 Marghera-Venezia
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Conto corrente poste Nr.13 27 83 04 - Versamenti alla BANCA DI CREDITO COOPERATIVO DELL’ALTA PADOVANA
IBAN: IT 35 O(o di vocale) 08429 89330 00000 AC11692
L’associazione, in forma di o.n.l.u.s., sorge nel 1999 a seguito delle esperienze vissute da alcune famiglie veneziane con figli minori affetti da malattie rare, costrette spesso a rivolgersi all’estero per cure e consulenze, data la difficoltà di ottenere una diagnosi.
Sono storie di grande solidarietà (vedi le raccolte di fondi) e di dura coesistenza con i servizi, fino all’amara consapevolezza di doversi spesso “arrangiare”, data l’assoluta precarietà nel territorio di una riabilitazione intensiva e preventiva. Le nostre esperienze mostrano una sostanziale tendenza a negare i diritti e a vanificare l’aspirazione ad una “vita indipendente” per i disabili e le loro famiglie.
Ovviamente vi sono stati progressi rispetto al passato, particolarmente in alcune realtà locali ( ad esempio il Comune di Venezia), ma la strada da fare è ancora lunga.
Dal 2002 abbiamo iniziato l’attività presso l’ufficio che ci è stato assegnato al Centro Gardenia:
- Completamento raccolta fondi con l’evento del concerto del Vega con la successiva vendita di cd musicali con il gazzettino e mostra di fotografie.
- Abbiamo prodotto 4 progetti di cui uno a livello nazionale nell’ambito dell’anno europeo delle persone disabili che è stato inserito nell’iniziativa del Ministero del Welfare ” Adotta un Progetto”, successivamente lo abbiamo presentato al Centro per il Volontariato ed ha ottenuto un finanziamento di 22.000,00 euro su un totale di 35.000,00 di spese previste che andrà terminato entro gennaio 2005;
- Abbiamo seguito, attraverso l’attività di “facilitazione” 20 casi ( ATUTTO IL 2006) di disabili al 100% per varie questioni che vanno dalle barriere architettoniche al Centro prelievi di Marghera, a barriere di Marghera estate 2003, che al riconoscimento dell’invalidità, all’esenzione del Bollo auto, al Parcheggio per disabili, a un caso di trasporto rifiutato dal Comune di S.M. di Sala, ecc., Trasporto disabili di competenza del Comune di Spinea. Ricerca centri di cura e/o riabilitazione. Buoni scuola regionali per assegnare del personale di sostegno scolastico direttamente alle famiglie, con relativa proposta di modifica della legge regionale 19 gennaio 2001 n. 1 fatta in data 15/03/05.
- Progetto socio-culturale per musicisti di strada
- Corso di formazione per facilitatori aprile/dicembre 2005.
- Progetto Rete Sostegno per Persone Disabili ( a livello regionale)
- Progetto “Disabilità 360°” Anno 2007/2008
- Progetto “Reciprocità” Anno 2008/2009
- Progetto “Recupero Neuromotorio Bambini Disabili Gravi” Anno 2009/2010.
I Giornali dicono di noi
BILANCIO CONSUNTIVO 2008,
Relazione del presidente:
Continua l’attività presso l’ufficio che c’è stato assegnato al Centro Sociale Gardenia di Marghera Piazzale Municipio 14. La nostra attività l’abbiamo riassunta con il nome di “Facilitazione” e si rivolge ai disabili (in genere al 100%) e le loro famiglie. L’attività nell’anno 2008 ha riguardato una decina di casi, riguardando principalmente l’attività per l’ottenimento, con il nostro patrocinio:
- ottenimento contributi regionali per buoni scuola;
- trasporti dei bambini ai centri in cui si svolge l’attività di recupero neuromotorio;
- benefici per la “vita indipendente” legge 162/98;
- ricorsi per riconoscimento legge 104;
- richieste di esenzione tasse automobilistiche;
- permessi di sosta auto;
- ricerche via internet per cure e riabilitazione con relativi contatti;
- interventi sulla qualità dei servizi del nostro territorio;
- pratiche di permessi lavorativi legge 104;
Continua la nostra partecipazione al coordinamento regionale all’azione del comitato nazionale famiglie disabili al fine di ottenere il prepensionamento dei genitori di figli disabili gravi.
progetto Disabilità 360° concluso a ottobre 2008
Il progetto finanziato al 60% dal Centro Servizi per il Volontariato della provincia Venezia, è stato supportato dall’attività di volontariato di numerose risorse specializzate.
Il progetto ha avuto un finanziamento da parte del CSV di 14.400,00 euro su un totale di 19.508,35 di spese effettive a cui hanno contribuito con 3.300,00 euro da privati e i rimanenti 1.808,35 attingendo dal 5 x 1000. Il progetto “Disabilità 360°” ha offerto un’attività di cura e socializzazione rivolta ad alcuni bambini affetti da disabilità gravissime cercando di andare un po’ più il là della semplice offerta e predisposizione di un singolo e isolato momento riabilitativo.
Un primo obiettivo è stato quello di uscire dal ghetto-casa, con accessi a momenti di riabilitazione e socializzazione in “spazi” esterni alle mura domestiche. Ricordiamo che i bambini a cui è rivolto il progetto sono “iper-attivi” e hanno bisogno di grandi spazi in cui muoversi e la totale dedizione dell’operatore che li deve seguire continuamente.
Il secondo obbiettivo realizzato è quello di aver dato respiro ai familiari.
Il terzo obbiettivo è stato quello di dare/attivare opportunità di contatto/gioco con coetanei.
Il progetto ha affrontato 2 casi di mucopolisaccaridosi neurologica (seguiti dal Dott. Scarpa della Università di Padova Dipartimento di Pediatria referente scientifico dell’iniziativa). L’attività è iniziata dal mese di novembre 2007 si sviluppa in tre macro attività:
Attività al sabato mattina presso la Polisportiva Terraglio:
i bambini stanno per 45′ in piscina con istruttrici professionali in rapporto 1 a1 e per altre due ore in palestra (gioco e psicomotricità) in rapporto 1 a 1.
Attività domiciliare: le operatrici si recano presso l’abitazione dei bambini per continuare l’attività con i bambini di stimolazione cognitiva e assistenza.
Centri estivi: nel mese di Luglio 2008 presso la Polisportiva Terraglio, abbiamo inserito i bambini per un totale di 240 ore di attività assieme ai nostri volontari e operatori (per quattro settimane da 5 giorni a settimana dalle 09.00 alle 16.00).
Abbiamo operato con i bambini per un totale di 690 ore in rapporto uno a uno: oltre alle 240 ore durante il mese di Luglio 2008 abbiamo svolto, per i bambini, un’attività in palestra e presso l’abitazione di 420 ore più 70 ore di attività in piscina.
I nostri aderenti sono tutti volontari e non abbiamo dipendenti e risultano iscritti 20 volontari di cui sette operativi.
Progetto “Reciprocità” iniziato a 01/09/2008
Da settembre 2008 l’associazione S.O.S. Handicap Bambini Invisibili ha intrapreso la prosecuzione del percorso finora fatto con un nuovo progetto denominato “Reciprocità” che durerà fino a tutto Giugno 2009.
L’intervento riguarda 3 bambini disabili gravi che impegna circa 10 volontari per l’attività di assistenza in abitazione con il duplice scopo di stimolo e benessere dei bambini disabili e di sollievo alle famiglie a queste attività si aggiunge, al sabato mattina, quelle presso le strutture della Polisportiva Terraglio compresa quella in acqua per un totale di circa 200 ore d’intervento per i mesi che vanno da ottobre a dicembre 2008.
Prevediamo di poter mandare in vacanza le famiglie con l’assistenza di 4 volontari per l’attività di stimolazione cognitiva e motoria e di sostegno alla attività di acudienza a carico della famiglia. Le entrate per l,anno 2008 sono di 5.700,00 euro di anticipo da parte del CSV e di 1050,00 euro di contributo di nostri associati a fronte di spese per 6.732,17 a tutto il 31/12/08.
Una volta sistematizzate e verificate, queste esperienze come “migliori prassi” andranno portate all’attenzione della pubblica opinione e dei servizi preposti per una loro auspicabile applicazione ad una platea più vasta sia per le patologie rare da cui si è partiti, sia valorizzando quegli interventi di interesse generale che ogni percorso e protocollo di assistenza e cura di disabilità grave e gravissima comportano, specie dal punto di vista della necessità di operare in rete e con multidisciplinarietà.
L’attività del 2008 ha visto la partecipazione attiva di 7 volontari. La nostra attività , come volontari attivi, è stata costante per tutti i giorni specialmente per la realizzazione dei progetti. Abbiamo ulteriormente dotato la nostra onlus di nuovi strumenti informatici ( con il contributo del CSV) e con il contributo economico degli aderenti e enti/soggetti privati, la nostra onlus ha in dotazione tutto il necessario per rappresentazioni multimediali compreso il proiettore.
Contributo 5 x 1000 anno 2006
Il contributo ricevuto in data 17 settembre 2008 di euro 8.258,11 è andato a finanziare in parte il progetto “Disabilità 360°” e il progetto “Reciprocità” per contribuire alle spese per circa 5.000,00 euro per l’anno 2008 mentre i rimanenti circa 3.250,00 euro saranno destinati alla conclusione del progetto “Reciprocità” e al progetto “Recupero neuromotorio bambini disabili gravi”.
Il nostro sito www.handicapfacilitazione.it è stato completamente rinnovato e inserito tra i primi 5 nell’ambito dell’iniziativa della provincia di Venezia organizzata da POLOEST. Per tutto questo vi invito ad approvare il Bilancio consuntivo del 2008 di seguito riportato.
-Sul punto 1 all’O.d.G. il Consiglio delibera all’unanimità l’accettazione del BILANCIO CONSUNTIVO 2008:
ENTRATE
-Liquidità iniziale CARIVE Euro 8.153,31
-Liquidità iniziale POSTA Euro 10,40
-Quote associative 2008 Euro 340,00
-Contributi da CSV per progetti Euro 14.900,00
-Contributo Regione Veneto per costi
Sostenuti nel 2007 Euro 1.578,00
-Dal 5 x 1000 anno 2006 Euro 8.258,11
-Da donazioni deducibili di soci Euro 1.000,00
-Da donazioni di non soci Euro 4.858,07
-Competenze attive dei c/c banca Euro 46,68
-Nota di credito Euro 30,00
-Prestito temporaneo del socio da restituire entro l’anno Euro 1.350,00
Totale entrate Euro 32.396,86
Totale liquidità iniziale Euro 8.145,71
USCITE
Uscite compreso spese per i progetti “Disabilità 360°” e “Reciprocità”:
-Rimborso spese vive volontari Euro 18.664,51
-Assicurazione volontari Euro 319,09
-Acquisti servizi Euro 8.294,60
-Utenze (Telefono fisso, Cellulari aziendali, Collegamento ADSL, Postali, ecc.) Euro 2.324,94
-Acquisto beni di consumo Euro 5.571,75
-Godimento di beni servizio internet banca
Euro 36,00
-Oneri finanziari Euro 163,43
-Contributi a soggetti svantaggiati Euro 550,75
-Restituzione prestito temporaneo Euro 1.350,00
Totale uscite Euro 37.275,07
RIEPILOGO:
Totale entrate meno uscite risultato negativo
Euro (-) 4.878,21
Liquidità finale cassa + banche Euro (+) 8.175,71
Totale situazione economica Euro (+) 3.267,50
PUNTO 2 DELL’O.D.G.
BILANCIO PREVENTIVO 2009
Relazione del presidente
Come sempre la nostra attività continuerà nell’obiettivo di dare una maggiore collaborazione tra tutti i soggetti operanti nel mondo della disabilità; per un interscambio di esperienze e saperi supportato da funzionalità Internet e WEB. Rimane attivo l’adesione al comitato nazionale genitori di figli con disabilità grave e gravissima per ottenere il prepensionamento dei genitori in quanto attività usuranti. Porteremo a conclusione il progetto “Reciprocità” ed eventualmente inizieremo il nuovo progetto ” reciprocità” 2008 e pensiamo di iniziare a luglio 2009 il progetto “Recupero neuromotorio bambini disabili gravi”. Continueremo l’attività di facilitazione nel nostro ufficio di Marghera con la presenza costante di personale. C’è da realizzare un progetto a sfondo sociale denominata: “divieto di scarico- Castle made of sand- Extraterrestre” rivolta alla cittadinanza, con particolare attenzione al mondo giovanile, della disabilità e del disagio. L’Assemblea dopo ampia discussione approva all’unanimità il seguente bilancio preventivo per l’anno 2009:
ENTRATE PREVISTE 2009
-Saldo attivo bilancio 2208 Euro 3.267,50
-Quote associative 2008 Euro 220,00
-Contributi da CSV per Progetti Euro 13.000,00
-Donazioni di enti/soggetti privati Euro 5.000,00
-Raccolta fondi con eventi e gadget
Euro 4.000,00
Totale entrate Euro 25.487,50
USCITE PREVISTE 2009
Assicurazione volontari Euro 400,00
Progetto “Reciprocità” 2008 Euro 7.600,00
Produzione gadget Euro 2.000,00
Costi funzionamento sede Euro 3.000,00
Rimborso spese vive volontari Euro 1.000,00
Realizzazione progetto “Recupero neuoromotorio bambini disabili gravi” 2009 Euro 10.000,00
Acquisto beni di consumo Euro 750,00
Spese bancarie Euro 150,00
Totale uscite Euro 25.000,00
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