O.N.L.U.S. S.O.S HANDICAP BAMBINI INVISIBILI

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Tel. 041 099 6114 Fax: 041 93 11 08

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Iscritta al registro regionale Veneto delle O.N.L.U.S. al Nr. VE0413 (L.R. 30/8/93 n. 40 art. 4)

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imprese sociali e comunità
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Erogazione detraibile, ai sensi dell’art. 13bis del D.P.R.917/86, come introdotto dall’art.13 D.Lgs. 460/97, per le persone fisiche.

Erogazione deducibile, ai sensi dell’art. 65 comma 2 lettera c-sexies del D.P.R. 917/86, come introdotto dall’art. 13 D.Lgs. 460/97, per le imprese.

L’associazione, in forma di o.n.l.u.s., sorge nel 1999 a seguito delle esperienze vissute da alcune famiglie veneziane con figli minori affetti da malattie rare, costrette spesso a rivolgersi all’estero per cure e consulenze, data la difficoltà di ottenere una diagnosi.

Sono storie di grande solidarietà (vedi le raccolte di fondi) e di dura coesistenza con i servizi, fino all’amara consapevolezza di doversi spesso “arrangiare”, data l’assoluta precarietà nel territorio di una riabilitazione intensiva e preventiva. Le nostre esperienze mostrano una sostanziale tendenza a negare i diritti e a vanificare l’aspirazione ad una “vita indipendente” per i disabili e le loro famiglie.

 Finalità Statutarie :
La specifica finalità dell’organizzazione di volontariato è quella di perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale nell’ambito socio-sanitario:
-Promuovere e diffondere la conoscenza, la ricerca, realizzazione ed acquisizione dei mezzi, supporti e presidi capaci di ridurre e rimuovere l’handicap e quanto ad esso riferito;
-Predisporre servizi informatizzati di “aiuto”, ed orientamento nella diagnosi, assistenza e cura delle malattie rare e di pazienti in stato di “abbandono socio-sanitario”. Si tratta di predisporre un registro di aiuto (che osservi le regole sulla privacy), dove i casi vengano raccolti e classificati in base alla patologie e ad altre informazioni di tipo terapeutico, di cura e riabilitativo. Tale “registro” dovrà tendenzialmente essere reso disponibile “in rete”, reso quindi “pubblico” in modo che possa interagire con chiunque abbia sintomi analoghi e/o sia interessato alla conoscenza impersonale della patologia e del vissuto e delle esperienze ad essa collegate. Su ogni caso andrà quindi istituita e prevista una funzione di ricerca; di attenzione e monitoraggio; di individuazione di casistica simile e di resoconto sulle soluzioni adottate e di bilancio critico dei risultati conseguiti. Ogni caso dovrà essere gestito e monitorato nel tempo, in modo che, all’insorgere di eventuali nuove informazioni utili a tutti i livelli, l’utente finale (in stato d’attenzione ed help), venga prontamente contattato ed informato, superando l’isolamento e la carenza conoscitiva che spesso si verifica in caso di malattie e patologie rare, complesse e difficili (ma non solo);
-Guida e tutore collettivo nel campo della conoscenza, ricerca, comunicazione ed informazione con particolare riguardo ai diritti dei portatori di handicap.
-Patrocinio di chiunque si rivolga all’Organizzazione per l’ottenimento di una celere e certa risposta di soddisfacimento dei vari diritti in materia;
-Verifica qualità dei servizi alla persona disabile e formazione auditori.
-Assistenza per l’accreditamento dei servizi in convenzione.
-Valorizzazione e assistenza della persona:
Riunire in libera organizzazione i cittadini e le persone portatrici di competenze specifiche nel vasto campo d’intervento associativo;
-Svolgere ogni iniziativa per contribuire a dare ai soggetti svantaggiati le migliori condizioni di vita, assicurando apposite istituzioni, personale esperto, piena assistenza, facilitazioni per quanto attiene tutti gli aspetti della vita sociale collegata allo stato di necessità;
-Svolgere opera di sensibilizzazione e di corretta informazione riguardo i vari problemi presso le Autorità, presso le Aziende, i Privati e nei confronti dell’opinione pubblica;
Interessarsi alla promozione di ricerche nel campo dei disservizi, della loro soluzione, controllo e qualità nel tempo;
-Migliorare le situazioni conoscitive nei confronti di tutte le cause che sono fonte diretta e/o indiretta dei disservizi;
-Mantenere i rapporti con Istituzioni, Associazioni o Gruppi, comunque interessati ai problemi sopra accennati;
-Occuparsi con priorità della formazione del personale di assistenza e servizio (volontario e non), promuovendo se necessario, da sola od in sinergia con altri soggetti e/o Enti Pubblici e Privati operanti nel settore, le iniziative che tendano al suddetto scopo;
-Consulenza ed informazione sui diritti dell’utenza. L’Organizzazione opera nell’interesse generale di pieno rispetto ed applicazione delle Leggi e normative in materia di trasparenza e qualità dei servizi della Pubblica Amministrazione, dei servizi di pubblica utilità anche se in appalto e/o concessione. Anche da questo campo di intervento prioritario (perché rivolto ad associati in stato di bisogno), trae poi spunto e indicazioni per la generalizzazione delle esperienze e delle soluzione trovate alle varie questioni poste. Promuove e sviluppa in tal senso capacità diffuse di individuare, porre e risolvere i problemi distinguendosi in tal senso in modo netto da associazioni e movimenti a semplice carattere di “opinione pubblica”; Gestione di iniziative e servizi terapeutici, di riabilitazione, reinserimento e cura: promozione e gestione di corsi di formazione intesi a dare ai partecipanti strumenti idonei al reinserimento sociale, alla qualificazione professionale, nonché alla formazione cooperativistica ed aziendale con i contributi CEE e Statali previsti per l’inserimento lavorativo dei giovani e per l’imprenditoria giovanile e femminile; concretizzare la parità uomo/donna e la “formazione permanente” degli associati, degli operatori dei servizi e degli utenti;
-Attività di trasporto disabili, assistenza a domicilio, fornitura e formazione di personale per sostegno didattico (vedi buoni scuola).
Attività principali dell’Associazione (max 5 righe):
Attività di facilitazione per disabili e famiglie.
Verifica e proposta sulla qualità dei servizi socio sanitari.
Raccolta storie di disabilità
Sostegno alle famiglie di figli disabili gravi
Numero dei soci dell’Associazione:23
Progetti realizzati negli ultimi 4 anni (2008-2009-2010-2011):
Finanziati da CSV:
-Progetto “Reciprocità” 2008
-Progetto “Recupero neuromotorio bambini disabili gravi” 2009
-Progetto “Interventi per il miglioramento della vita di bambini affetti da gravi patologie neurodegenerative”2010
-Progetto “LUDO-TERAPIA TERRA-ACQUA” 2011