Progetto “Recupero neuromotorio bambini disabili gravi” anno 2009

Progetto “RECUPERO NEUROMOTORIO BAMBINI DISABILI GRAVI”

area territoriale in cui si intende realizzare il progetto Provincia di Venezia

DESCRIZIONE DEL PROGETTO

Motivazione: intervenire dove attualmente non operano i servizi sanitari per il miglioramento della vita per i bambini affetti da rare patologie neurologiche particolarmente difficili da gestire. Questi interventi di “nicchia” non devono rimanere isolati o fine a se stessi specie se basati sulla scarsità di risorse di cui dispone una piccola onlus come la nostra. Una volta sistematizzate e verificate, queste esperienze come “migliori prassi” andranno portate all’attenzione della pubblica opinione e dei servizi preposti per una loro auspicabile applicazione ad una platea più vasta sia per le patologie rare da cui si è partiti, sia valorizzando quegli interventi di interesse generale che ogni percorso e protocollo di assitenza e cura di disabilità grave e gravissima comportano, specie dal punto di vista della necessità di operare in rete e con multidisciplinarietà;

Le nostre ultime esperienze di sostegno alle famiglie con bambini affetti da malattie rare di neurodegenerative hanno dato risultati incoraggianti che sono state oggetto di monitoraggio del centro regionale delle malattie rare. Tali esperienze sono state comunicate, tramite il Dott. Scarpa, alla fondazione Brains for Brain ed è stata attivata una collaborazione con il Clinical Center for the Study of Developoment and Learning dell’Università del North Carolina nell’ambito del programma ” Neurodevelopmental Function in Rare Disorders. Per tutto ciò e anche per dare continuità ( con attività più idonee frutto della nostra esperienza) al miglioramento di vita dei bambini e della loro famiglia vorremmo svolgere un’attività, che chiameremo fase 1 ( ci proponiamo di andare a realizzare più fasi negli anni successivi), allo scopo di far intervenire le ASL quale erogatore di servizi sanitari necessari ai bambini affetti da malattie rare neurodegenerative.

Destinatari: Si interviene su 3 casi, in particolare su bambini affetti da gravi malattie genetiche rare principalmente a carattere neurodegenerativo e sulle famiglie.

Attraverso a quali azioni: .Creazione di situazioni di gioco ed interazione, unitamente ad assistenza, a bambini affetti da rare patologie neurologiche particolarmente difficili da gestire. Aiuto e mutuo aiuto alle famiglie.

DURATA DEL PROGETTO:

01/05/2009 al31/03/2010

ESIGENZA A CUI IL PROGETTO VUOLE DARE RISPOSTA

1. Intervenire dove attualmente non operano i servizi sanitari per il miglioramento della vita per i bambini affetti da rare patologie neurologiche particolarmente difficili da gestire.

2. Dare sollievo alla famiglia;

3. Creare situazioni di gioco ed interazione, unitamente all’assistenza;

4. Sensibilizzazione dei servizi sanitari;

5. Dare nuovi strumenti di studio e valutazione per sviluppare metodi per l’analisi neuro cognitiva ed il recupero neuro funzionale del bambino con malattia neurodegenerativa.

PRINCIPALI OBIETTIVI DEL PROGETTO

1. Permettere ai bambini di partecipare a situazioni di gioco e interazione in luoghi idonei

2. Questi interventi di “nicchia” non devono rimanere isolati o fine a se stessi specie se basati

3. Stimolazione cognitiva e psicomotria in acqua all’aperto i palestra, con animali (peth terapy) e attraverso l’artemusicoterapia e Claunterapia;

4. Sensibilizzare le ASL per intervenire con i servizi nei casi di bambini affetti da rare patologie neurologiche particolarmente difficili da gestire;

5. Supportare le famiglie incidendo nel miglioramento della qualità di vita e miglioramento dei servizi loro dedicati a partire dalla logistica;

6. Consentire ai volontari di acquisire conoscenze per aiutare le famiglie nella gestione di bambini affetti da rare patologie neurologiche particolarmente difficili da gestire.

MODALITA’ DI DIFFUSIONE DEI RISULTATI DEL PROGETTO

Si provvederà pubblicare sul sito web delle “comunicazioni”, dei “report” periodici, almeno trimestrali per la durata del progetto, ai vari soggetti direttamente e/o indirettamente coinvolti.

DESTINATARI DEL PROGETTO

Bambini affetti da malattie rare neurodegenerative (3 dai 5 ai sette anni)

ELENCO DEI PARTNER COINVOLTI